INTRODUCCIÓN

La insuficiencia cardiaca es un síndrome de elevada prevalencia, especialmente en las personas de edad avanzada. Esto es así debido al mayor envejecimiento de la población en los países desarrollados, la elevada prevalencia de las cardiopatías (especialmente la isquémica) en este segmento poblacional y que la insuficiencia cardiaca, independientemente de su etiología, es su forma evolutiva final. Desde un punto de vista epidemiológico, su pronóstico puede establecerse de forma bastante fidedigna. Así, se calcula que un 50% de los pacientes fallecen a los 4 años del diagnóstico y que para quienes tienen limitadas las actividades básicas de la vida diaria, la mortalidad durante los 30 días siguientes a un episodio de descompensación aguda alcanza el 16%1-4.

Este contexto, enfermedad de evolución progresiva y pronóstico conocido, es el escenario ideal para que el paciente reciba una información exhaustiva de la evolución de su enfermedad y pueda participar, de forma tranquila y meditada, en decisiones importantes que atañen a las intervenciones y los cuidados médicos al final de la vida. La expresión última y más elaborada de este proceso sería que el paciente redacte un documento de voluntades anticipadas o testamento vital (TV). Dicho documento es el instrumento legal por el cual un paciente puede dejar constancia de su voluntad respecto a la toma de decisiones al final de sus días en el supuesto de que, llegado ese momento, él no pudiera expresarlo. En España, la regulación legal de este proceso se inició en Cataluña en 20015 y, a día de hoy, se ha establecido ya en la práctica totalidad de comunidades autónomas y a escala nacional6. Sin embargo, no parece que este sea un proceso arraigado en nuestra sociedad en general y entre los pacientes cardiópatas en particular. Así, en una reciente revisión publicada en estas mismas páginas, no se identificaba ningún estudio español entre ancianos con cardiopatía terminal que abordara la autonomía del paciente y el testamento vital7. Por otra parte, desde la perspectiva de la Medicina de Urgencias y Emergencias, en la que a menudo se atiende a pacientes con insuficiencia cardiaca descompensada y, con frecuencia, se toman decisiones rápidas con un gran componente ético, tampoco se percibe, al menos subjetivamente, que se haya dado una información adecuada en la mayoría de los casos8-13. Por ello, el presente estudio investiga, en los pacientes con insuficiencia cardiaca, cuál es el grado de conocimiento del carácter evolutivo de su enfermedad, de la posibilidad de redactar un TV, así como su predisposición a hacerlo. Además se profundiza en los factores asociados a un buen conocimiento de la enfermedad y la predisposición a redactar un TV.

MÉTODOS

Se trata de un estudio transversal con inclusión prospectiva de pacientes, sin intervención y multicéntrico. Se realizó en tres servicios de urgencias de hospitales terciarios españoles: el Hospital Clínic de Barcelona (HCB), que cubre una población de unos 500.000 habitantes y atiende unas 120.000 urgencias anuales; el Hospital General de Alicante (HGA), con una población de 270.000 y 106.000 urgencias, y el Hospital Clínico San Carlos de Madrid (HCSCM), con una población de 500.000 y 150.000 urgencias.

Durante dos periodos de 3 meses cada uno (de 1 de enero a 31 de marzo de 2009 y de 15 de enero a 14 de abril de 2010), se recogió a todos los pacientes consecutivos atendidos de las 8.00 a las 15.00 de lunes a viernes (horario de trabajo de los autores) cuyo diagnóstico principal fue de insuficiencia cardiaca aguda. El diagnóstico de insuficiencia cardiaca se aceptó si ya estaba establecido en ingresos previos a través de una clínica compatible según los criterios de Framingham14. Se incluyó también a los pacientes que, aun no habiendo llegado a urgencias en dicho horario, se hallaban entonces en el área de observación del servicio de urgencias. Los criterios de exclusión fueron los siguientes: primer episodio de insuficiencia cardiaca, incapacidad cognitiva para responder al cuestionario o negativa a participar en el estudio. Las entrevistas se realizaron de forma privada e individualizada, una vez el paciente se había estabilizado y antes de proceder al alta o ingreso. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica del HCB.

De los pacientes incluidos en el estudio, se consignaron las siguientes variables clínico-demográficas: edad, sexo, nivel de estudios terminados, estado civil, tipo de convivencia en domicilio, número de personas en el domicilio y si se habían producido ingresos previos en el hospital o en unidades de cuidados intensivos (UCI). Se realizaron doce preguntas a través de un cuestionario oral conducido por uno de los investigadores. Se realizó una reunión previa entre los investigadores de los tres centros para unificar los criterios de inclusión, la dinámica de la entrevista y el tipo de información que facilitar, de manera que el cuestionario se realizara de la forma más homogénea posible. Las primeras cuatro preguntas hacían referencia al grado de información objetiva que había recibido el paciente acerca de la posible evolución de su enfermedad; las cuatro siguientes, a su percepción subjetiva y sus deseos específicos de información y participación, y las cuatro últimas, al TV. Once de estas doce preguntas se estructuraron para una respuesta dicotómica (sí/no):

1. Los médicos me han explicado que la enfermedad que padezco es crónica.

2. Los médicos me han explicado que mi enfermedad es evolutiva.

3. Los médicos me han explicado que mi enfermedad puede requerir ingreso en una UCI.

4. Los médicos me han explicado que mi enfermedad puede necesitar de ventilación mecánica.

5. Me considero bien informado respecto a la evolución de mi enfermedad.

6. Desearía tener más información de la que he tenido.

7. Considero que he participado en la toma de decisiones médicas acerca de mi enfermedad.

8. Desearía tener más participación en la toma de decisiones acerca de mi enfermedad que la que he tenido.

9. Conozco y sé en qué consiste el TV.

10. Los médicos me han explicado qué es y en qué consiste el TV.

11. Soy partidario de realizar un TV en el futuro.

Finalmente, en la duodécima pregunta, cuya respuesta no era dicotómica, sino abierta, se preguntó: ¿a quién designaría como representante en su TV? Antes de contestar a las últimas dos preguntas, el entrevistador explicaba en profundidad al paciente, siguiendo un guión previamente acordado entre los centros, en qué consiste el TV, su finalidad y su mecanismo de elaboración.

Se definieron dos variables dependientes. La primera se refería al buen conocimiento de la enfermedad. Así, siguiendo la metodología aplicada en estudios anteriores15,16, se estableció que el paciente tenía un buen conocimiento de las características de cronicidad y las posibilidades evolutivas de la enfermedad si contestaba afirmativamente al menos tres de las primeras cuatro preguntas. Como segunda variable dependiente, se consideró la predisposición del paciente a redactar el TV después de haber recibido las explicaciones oportunas (pregunta 11). Los datos clínico-epidemiológicos, las demás respuestas de la entrevista y el centro en el que se reclutó al paciente se consideraron variables independientes.

Las variables se expresaron como media ± desviación estándar si eran cuantitativas y en porcentajes si eran cualitativas. La comparación entre grupos se realizó mediante la prueba de la t de Student para las variables cuantitativas y mediante la prueba de la χ2 (o la prueba exacta de Fisher cuando los efectivos calculados fueron < 5) para las variables cualitativas. En las tablas con distribución superior a 2 x 2, se unieron categorías para dicotomizar todas las variables. En el caso de la edad, el corte se hizo a los 75 años, ya que esa edad es lo que define al paciente geriátrico. Se realizó un análisis multivariable mediante un modelo de regresión logística binaria utilizando el método «introducir», y se incluyeron en el modelo todas las variables que obtuvieron un valor de p < 0,05 en el análisis univariable. La bondad del ajuste se estimó mediante el test de Hosmer-Lemeshow mediante el cálculo de χ2 de una tabla de frecuencias observadas y esperadas del tipo 2 x g, en el que g es el número de grupos incluidos en el análisis multivariable. Se calcularon las odds ratio (OR) para las variables independientes, y se consideró estadísticamente significativas las variables con p < 0,05 e intervalo de confianza (IC) de la OR que excluyera el valor 1.

RESULTADOS

Del total de 382 pacientes que se identificó como elegibles, finalmente se incluyó en el estudio a 309 (fig. 1), de los que 103 (33,3%) procedían del HCB, 108 (35%) del HGA y 98 (31,7%) del HCSCM.

Fig. 1. Pacientes elegibles y finalmente incluidos en el estudio, por centros. HCB: Hospital Clínic de Barcelona; HCSCM: Hospital Clínico San Carlos de Madrid; HGA: Hospital General de Alicante.

Las características de estos pacientes se presentan en la tabla 1. Como puede verse, se observaron ciertas diferencias entre centros: el HGA incluyó un mayor porcentaje de pacientes con estudios primarios, mientras que el HCSCM incluyó mayor porcentaje de pacientes que vivían solos, en residencia y que habían ingresado previamente en UCI. Además, se detectó una importante variabilidad entre centros en la respuesta al cuestionario, ya que en 7 de las 12 preguntas planteadas se registraron diferencias estadísticamente significativas (tabla 2). Del total, el 79% se consideraba subjetivamente bien informado y el 56,3% consideraba que había participado en la toma de decisiones. Este hallazgo contrasta con el hecho de que un 39,8 y un 54,7% de los pacientes demandaban respectivamente más información y más participación en la toma de decisiones que las que habían tenido hasta entonces. Sólo el 13,3% sabía en qué consistía un TV y sólo el 4,9% había recibido dicha información de su médico.

En conjunto, el 51,5% de los pacientes con insuficiencia cardiaca estaban objetivamente bien informados y el 28,8% se mostraba dispuesto a redactar un TV en el futuro. Como puede apreciarse en la figura 2, se registraron diferencias significativas entre centros, con un porcentaje inferior de pacientes bien informados en el HGA y un porcentaje más elevado de pacientes dispuestos a redactar un TV en el HCB.

Fig. 2. Resultado general y por centros de las variables dependientes estudiadas. HCB: Hospital Clínic de Barcelona; HCSCM: Hospital Clínico San Carlos de Madrid; HGA: Hospital General de Alicante.

El ingreso previo en una UCI, considerarse subjetivamente bien informado, haber participado suficientemente en la toma de decisiones y ser partidario de redactar un TV fueron factores predictivos independientes de que el paciente estuviese bien informado (tabla 3). Por otro lado, que el paciente fuese menor de 75 años, deseara mayor información, conociera el TV, ingresara en el HCB y se encontrara objetivamente bien informado de las posibilidades evolutivas de su enfermedad fueron factores predictivos independientes de estar dispuesto a redactar un TV (tabla 4). Como queda dicho, estar objetivamente bien informado sobre la enfermedad y la predisposición a redactar un TV se relacionaron recíproca y significativamente en ambos modelos.

DISCUSIÓN

El presente estudio explora, por primera vez, en pacientes españoles afectados de insuficiencia cardiaca cuál es su grado de conocimiento respecto a diversos aspectos evolutivos de la enfermedad y su conocimiento y su posicionamiento respecto al TV. La muestra de pacientes con insuficiencia cardiaca incluida es este estudio, con una media de edad de 77 años y predominio femenino, se puede considerar representativa del prototipo de paciente con insuficiencia cardiaca que se atiende en los servicios de urgencias españoles15. En general, nuestro estudio permite concluir que estos aspectos de conocimiento de la cronicidad de la enfermedad y del TV se encuentran desarrollados de una manera subóptima en esta población, por lo que debería mejorarse la información de los pacientes con insuficiencia cardiaca como una parte esencial de la relación médico-paciente. Sin embargo, varios hallazgos que se desprenden de este estudio merecen discusión más detallada.

En primer lugar, llama la atención el bajo grado de conocimiento del carácter evolutivo que tienen los pacientes acerca de su enfermedad (sólo la mitad se puede considerar objetivamente bien informada), en contraste con el elevado porcentaje que se autocalifica como bien informado (casi del 80%). Es difícil ahondar, desde nuestros datos, en la causa de esta discordancia. Podríamos aventurar que la autocomplacencia del paciente, unida a la persistencia de una medicina tradicionalmente paternalista en España, puede ser una de las causas principales. Esta autocomplacencia se manifestaría en la adopción de un papel pasivo del paciente frente a las decisiones terapéuticas que le afectan y en un deseo de no tener más información que la que el médico, a su buen criterio, le proporciona. A favor de esto último estaría el bajo porcentaje de pacientes que quieren más información, que fueron sólo el 39,8%. Este es un aspecto que no se aleja mucho de lo ya referido en otras enfermedades, como es el caso de los pacientes con neumopatía crónica obstructiva16 o infectados por el VIH17, cuya demanda de más información médica no superaba el 20% en ningún caso. Por su parte, Formiga et al18 objetivaban el deficiente traslado a la historia clínica del grado de conocimiento de la enfermedad del paciente afectado de insuficiencia cardiaca terminal (3%) y su familia (25%).

En segundo lugar, en peor situación todavía se encuentra el conocimiento del TV: sólo el 13,3% sabía en qué consistía y menos del 5% había hablado de ello con su médico habitual. El escaso conocimiento del TV es una realidad generalizada más allá del entorno concreto de los pacientes con insuficiencia cardiaca, como pone de manifiesto un estudio realizado en el ámbito de la atención primaria19. Esto pone de relieve que, a pesar de los esfuerzos legislativos desarrollados en los últimos años en pro del derecho del paciente a decidir acerca de las situaciones vitales que le conciernen, el calado que ello ha tenido en la población es escaso20-26. De hecho, el número de documentos registrados en 2008 en España era inferior a 50.000 (el 0,1% de la población general), de los que 21.500 correspondían a Cataluña (el 0,3% de los catalanes), 12.360 a Andalucía (el 0,15% de los andaluces), 5.700 a Valencia (el 0,1% de los valencianos) y 1.729 a Madrid (el 0,03% de los madrileños)27. No podemos analizar en este trabajo si los esfuerzos divulgativos de la Administración y de los actores implicados en el proceso han sido suficientes o adecuados. Por el lado de los pacientes, los colectivos más activos y sensibilizados son los testigos de Jehová y los miembros de la asociación «Derecho a morir dignamente» o similares, mientras que los colegios profesionales, las asociaciones médicas y otras entidades trabajan con el personal médico y facilitan documentos prototipo28-31. En cualquier caso, si asociaciones de pacientes y profesionales médicos coinciden en la necesidad de que esta actitud se extienda, creemos que todos deberemos hacer un esfuerzo para superar esta precariedad de información que se detecta a día de hoy, en el sentido de que los pacientes la demanden activamente y los profesionales la ofrezcan espontáneamente.

En tercer lugar, y en conexión con el punto anterior, creemos que queda bien establecido que un paciente bien informado es un paciente predispuesto a redactar un TV, ya que ambas variables se han asociado en los dos modelos predictivos como factores independientes que influyen positivamente el uno en el otro. Al igual que ocurre con el consentimiento informado, el paciente debe disponer de libertad, competencia e información suficientes sobre su enfermedad, la evolución, los tratamientos y las alternativas, a fin de dejar constancia de su voluntad respecto a la toma de decisiones al final de sus días en el supuesto de que, llegado ese momento, él no pudiera expresarlo32.

En cuarto lugar, existen otros factores que se asocian al buen conocimiento de la enfermedad o a la predisposición a redactar un TV. Respecto a lo primero, destaca su asociación al ingreso en UCI. El contacto con fases avanzadas de la enfermedad y con los mecanismos que con ello se ponen en marcha aumentaría los conocimientos del paciente sobre el carácter evolutivo de su enfermedad en mayor grado que su seguimiento en la consulta médica habitual. Esto es un hecho un tanto paradójico, ya que es en dicha consulta donde se reúnen las condiciones idóneas para abordar serenamente estos aspectos éticos y madurar una decisión con la que tarde o temprano se enfrentarán, especialmente, los pacientes con insuficiencia cardiaca en fase avanzada7,18. Por otra parte, hemos encontrado que el paciente que cree haber participado suficientemente en el proceso de toma de decisiones y se cree bien informado tiene más posibilidades de estarlo. Generalmente, suele haber una estrecha relación entre información y capacidad de decisión, aunque esta, sorprendentemente, parece retrasarse o no producirse en estos pacientes por razones pobremente exploradas: miedo, tabú, superstición, etc.33. Conocer y profundizar, en estudios futuros, en estas razones debería permitir un acercamiento psicológico más preciso a este subgrupo de pacientes que, posiblemente, facilitaría que ejercieran una capacidad de decisión que, en la actualidad, parece bloqueada.

Finalmente, creemos interesante comentar que la predisposición a redactar un TV se relacionó de forma significativa con el hospital de procedencia, y específicamente los pacientes incluidos en el HCB se mostraron más predispuestos a redactar un TV que el resto. Quizá podríamos atribuir este último hallazgo a que Cataluña fue la comunidad pionera en la instauración de mecanismos legales para que el TV se pudiera llevar a cabo5 y a la existencia de campañas activas desde diferentes frentes5,30,31 que han propiciado un mayor porcentaje de población con TV tal y como se ha comentado anteriormente. No obstante, no podemos excluir el sesgo del tipo de información que facilitó el informador antes de la pregunta, puesto que a pesar de que se mantuvieron reuniones y se estandarizó la información, la persona que la suministró fue distinta en cada centro.

Entre las limitaciones del presente estudio cabe destacar que sólo se incluyeron tres hospitales españoles y, por lo tanto, sobre todo a la vista de algunas discrepancias encontradas entre ellos, los resultados no pueden extrapolarse de forma directa a la totalidad de pacientes con insuficiencia cardiaca atendidos en España. Por otro lado, la muestra se seleccionó a partir de pacientes que consultaron en servicios de urgencias por una agudización de su insuficiencia cardiaca, y ello ha podido suponer un sesgo en cuanto a la selección de la muestra34. Así, es factible que el grado de conocimiento de la enfermedad y del TV y la predisposición a redactarlo sean aún menores en la población general de pacientes con insuficiencia cardiaca. No obstante, quienes requieren atención urgente son los que se encuentran en fases avanzadas de su enfermedad, por lo que estos aspectos deberían haberse abordado con anterioridad. Los profesionales de urgencias estamos especialmente sensibilizados con esta enfermedad4,15,35,36, ya que es altamente prevalente en nuestros servicios37 y, con frecuencia, nos aboca a tomar decisiones rápidamente y sin los suficientes elementos de juicio10,12,13. Por otro lado, por el tamaño moderado de la muestra no podemos excluir categóricamente un error beta en ciertas estimaciones, como indican algunos de los IC de las OR, que han resultado un tanto amplios y, por lo tanto, pueden ser inestables. Sin embargo, al tratarse del primer estudio de este tipo llevado a cabo en nuestro país y considerarlo piloto en cierto modo, no pudo realizarse a priori un cálculo del tamaño de la muestra.

CONCLUSIONES

Podemos afirmar que los pacientes con insuficiencia cardiaca tienen una información insuficiente de las posibilidades de evolución de su enfermedad y de la posibilidad de redactar un TV y que su predisposición a redactarlo es todavía escasa. Creemos, por lo tanto, que los médicos que habitualmente los atienden en situaciones de estabilidad clínica y controlan la evolución de su enfermedad (especialmente cardiólogos, médicos de familia e internistas) deberían implicarse activamente en corregir estas deficiencias de información como una parte más de la relación integral médico-paciente.

ABREVIATURAS

HCB: Hospital Clínic de Barcelona.

HCSCM: Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

HGA: Hospital General de Alicante.

TV: testamento vital.

UCI: unidad de cuidados intensivos.

Full English text available from: www.revespcardiol.org

VÉASEEDITORIALENPÁGS. 1396-8

Financiación: El Dr. Òscar Miró ha disfrutado de una beca de intensificación investigadora del Instituto Carlos III durante el año 2009. El trabajo ha sido posible en parte gracias a una ayuda de la Generalidad de Cataluña al Grupo de Investigación Consolidado Urgencias: procesos y patologías para el periodo 2009-2013 (SGR 1385).

Correspondencia: Dr. A. Antolín.

Àrea d'Urgències. Hospital Clínic.

Villarroel, 170. 08036 Barcelona. España.

Correo electrónico: ANTOLIN@clinic.ub.es

Recibido el 5 de mayo de 2010.

Aceptado para su publicación el 28 de junio de 2010.