Las cardiopatías congénitas (CC) afectan aproximadamente al 1% de los recién nacidos vivos. Gracias a las mejoras en el diagnóstico y el tratamiento, la gran mayoría alcanzan la edad adulta. Dentro de esta amplia cohorte de adultos jóvenes «supervivientes», se incluye un elevado número de mujeres en edad fértil.
Por desgracia, los pacientes con CC tienden a subestimar la gravedad de su enfermedad1, y este hecho resulta especialmente preocupante en mujeres en edad reproductiva. Se conoce que los riesgos de complicaciones durante el embarazo y el periparto en esta población dependen del defecto subyacente, la extensión y la gravedad de las lesiones residuales y las comorbilidades2. Por esta razón, las guías de práctica clínica recomiendan que todas las mujeres con cardiopatía reciban consejo preconcepcional3.
Pocos estudios han evaluado la percepción de las mujeres con CC en edad gestacional sobre su cardiopatía y/o su conocimiento sobre los riesgos4, su deseo de gestar y sus posibilidades de anticoncepción5. Nuestro objetivo es evaluar estos puntos clave a través de un detallado cuestionario.
Se diseñó un estudio transversal descriptivo y se seleccionó a todas las mujeres de 15 a 45 años en seguimiento en nuestra consulta de CC del adulto a través de un protocolo que fue evaluado y aprobado por el Comité Ético de nuestro centro. El cuestionario incluía 19 preguntas destinadas a la propia paciente y 8, a un familiar directo.
Las CC, en función de su gravedad, se clasificaron como leve, moderada y grave, siguiendo la clasificación según complejidad recomendada por la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria. Además, el riesgo cardiovascular del embarazo se estratificó según la clasificación modificada de la Organización Mundial de la Salud3.
Un total de 51 mujeres (75%), de las 68 identificadas inicialmente, contestaron al cuestionario. Las CC registradas fueron comunicación interventricular (n=14), coartación de aorta (n=5), corazón univentricular/circulación de Fontan (n=5), válvula aórtica bicúspide (n=4), estenosis pulmonar (n=4), ventrículo derecho de doble salida (n=4), tetralogía de Fallot (n=3), canal auriculoventricular parcial (n=3), estenosis subaórtica (n=3), prolapso valvular mitral (n=2), ductus arterioso persistente reparado (n=1), troncus arteriosus (n=1), transposición de grandes vasos congénitamente corregida (n=1) y comunicación interauricular ostium primum (n=1). En la primera sección de la encuesta, se les preguntó cuál era el grado de complejidad de su cardiopatía: el 35,3% la refirió como leve; el 45,1%, moderada y el 19,6%, grave. Esto difiere significativamente (p=0,001) de la consideración de sus cardiólogos y sus familiares (figura 1).
Respecto a los riesgos de embarazo, solo el 52,9% de las mujeres afirmaron haber hablado con sus especialistas sobre los riesgos derivados de un potencial embarazo para su salud. En esta misma línea, al preguntarles sobre cómo clasificaban el riesgo que conlleva un posible embarazo, el 25,5% contestaron alto; el 33,3%, bajo y el 41,2% lo desconocía. De este último grupo, la mayoría de las mujeres pertenecían al grupo de bajo riesgo según el especialista (73%). Además, en el grupo de embarazo de alto riesgo según las pacientes, el porcentaje de alto riesgo según el especialista fue relativamente alto (83%) (figura 2).
Es especialmente relevante que un 40% de las mujeres manifestara el deseo de ser madre, con una media de edad de 29,6±6,4 años. Tan solo 11 de las 51 mujeres (21,6%) habían estado embarazadas previamente, y se registraron 9 embarazos planeados, 1 inesperado y 5 no deseados que fueron interrumpidos (el 33,3% del total). Ninguna refirió estar usando métodos anticonceptivos en el momento de quedarse embarazada. Además, solo el 44% del total afirmó haber sido informada por su pediatra sobre métodos anticonceptivos.
Una de cada 3 mujeres en edad gestacional (31,4%) no utiliza habitualmente ningún método anticonceptivo. El preservativo es el método anticonceptivo más empleado en nuestra muestra (37,3%), seguido de los anticonceptivos hormonales orales (21,6%) (7 con progestágenos solos y 4 con estrógenos más progestágenos, entre las que se encontraba 1 mujer del grupo de alto riesgo). Por lo tanto, el 68,7% no utiliza ningún método anticonceptivo o este es de baja eficacia (métodos de barrera).
Nuestros resultados reflejan que las mujeres con CC en edad gestacional subestiman su enfermedad, especialmente cuanto mayor es la gravedad de su cardiopatía. Es destacable que casi la mitad desconoce cuál es el riesgo asociado con el embarazo y solo 1 de cada 4 lo consideraba alto. Ambos aspectos coinciden con los resultados de estudios previos4 y subrayan la imperiosa necesidad de mejorar los programas de planificación familiar.
Debido al elevado porcentaje de deseo gestacional en nuestra población (40%) y la falta de información sobre métodos anticonceptivos durante su edad pediátrica, debemos reflexionar sobre la necesidad de incorporar a otros profesionales (ginecólogos, médicos de atención primaria, etc.) en el programa preconcepcional para mujeres con CC. El uso inconstante o inadecuado de anticonceptivos registrado en nuestro estudio, sumado al elevado porcentaje de embarazos que fueron interrumpidos (33%), todos ellos por una mala planificación, traduce una vez más la necesidad de mejorar la información sexual sobre métodos anticonceptivos eficaces ofrecida a estas mujeres.
Las principales limitaciones del estudio son su diseño transversal y el reducido tamaño de la muestra. Sin embargo, es similar a estudios previos publicados en otros países. No obstante, se presentan los resultados de un centro de referencia regional en CC que podrían extrapolarse a otros centros de las mismas características y la encuesta fue diseñada de manera pertinente según estudios previos en poblaciones similares6.
