Los pacientes con desfibrilador automático implantable (DAI) constituyen una población en riesgo de presentar alteraciones psicológicas y una peor calidad de vida. Sin embargo, datos derivados de la mayoría de los grandes ensayos clínicos aleatorios con DAI ponen de manifiesto que el efecto del dispositivo sobre la calidad de vida es beneficioso o neutro. El principal predictor de empeoramiento de la calidad de vida y ajuste psicológico al DAI, tras el implante, es el número de descargas del dispositivo. Otros predictores son la juventud, los antecedentes de trastornos de ansiedad o depresión, y el escaso apoyo social o familiar. En la mayor parte de los estudios se han realizado evaluaciones de la calidad de vida a corto plazo y se desconoce si ésta puede cambiar a más largo plazo. Además, hay menos información sobre la calidad de vida en pacientes con indicación de DAI como prevención primaria. Disponemos de diversos recursos para ayudar al paciente en el proceso de adaptación a la vida con DAI. Una adecuada programación de los criterios de detección y las terapias de estimulación antitaquicardia reducirá significativamente el número de descargas y hará menos probable el deterioro de la calidad de vida. En pacientes que han experimentado una reducción en ésta tras el implante de DAI, diversas terapias psicológicas, tanto farmacológicas como de intervención psicoterapéutica, han demostrado ser eficaces en la mejoría de la calidad de vida.
Palabras clave
calidad de vida.
desfibrilador automático implantable.
El desfibrilador-cardioversor automático implantable (DAI) ha demostrado su utilidad para prolongar la vida, tanto en pacientes que han tenido arritmias ventriculares malignas (prevención secundaria) como en pacientes con riesgo de presentarlas (prevención primaria), en comparación con el tratamiento médico óptimo y con fármacos antiarrítmicos1-4. Desde el primer implante de DAI en humanos en 19805, el número de implantes de DAI ha ido aumentando progresivamente, y este incremento ha sido casi exponencial en la última década, como consecuencia de la publicación de los principales estudios que han demostrado su eficacia.
Sin embargo, la expansión de su uso se ha visto limitada en muchos países por su coste y por diversos interrogantes acerca del potencial impacto del tratamiento con DAI en el bienestar psicológico y la calidad de vida (CV) percibida por los pacientes a los que se implanta dicho dispositivo6-12. La actual tecnología permite diseñar dispositivos de pequeño volumen y de implante relativamente poco invasivo, y la mayoría de las taquicardias que se producen espontáneamente en pacientes con DAI son susceptibles de tratamiento mediante terapia de estimulación antitaquicardia (EAT), no dolorosa para el paciente13.
Desde la década de 1990, y especialmente en los últimos 10 años, se han publicado diversos estudios que han analizado la CV en pacientes portadores de DAI. Sin embargo, sus resultados son controvertidos. Mientras muchos estudios iniciales demostraban una peor CV tras el implante de DAI, varios estudios más recientes, aleatorios y con mayor número de pacientes ponen de manifiesto que la CV en pacientes con DAI es, al menos, tan buena como la de los pacientes no tratados con este dispositivo14-21.
El objetivo de esta revisión es resumir el conocimiento actual sobre el impacto del DAI en el estado psicológico y la CV de los pacientes portadores de éste.
EFECTOS PSICOLÓGICOS DEL IMPLANTE DE UN DESFIBRILADOR AUTOMÁTICOEl DAI puede afectar de diversas formas al bienestar psicológico y la CV de los pacientes portadores. En primer lugar, la prolongación de la vida tras el implante de DAI en pacientes con una cardiopatía estructural, en muchos casos severa, teóricamente conferiría un mayor tiempo de progresión de ésta, lo que conllevaría un empeoramiento de la situación funcional y psicológica del paciente y de su CV. Incluso, la decisión por parte del paciente de aceptar la implantación de un DAI podría verse como la disyuntiva entre la elección de una muerte rápida y no dolorosa y otra lenta y poco confortable, lo que representa un complejo proceso emocional e intelectual. En segundo lugar, el DAI puede suponer para algunos pacientes modificaciones en su estilo de vida y la limitación de algunas actividades, como el trabajo o la conducción de vehículos, lo que puede afectar negativamente la CV22-25. En tercer lugar, las descargas del DAI son inesperadas y dolorosas, y se asocian con miedo e incertidumbre, lo que puede afectar negativamente la CV del paciente e incluso ser consideradas como una amenaza para su supervivencia. De hecho, el desarrollo de descargas frecuentes y repetidas tiene, en la mayoría de los estudios, un impacto negativo para la CV de los pacientes14,16,22,26-28. No obstante, también pueden producir el efecto contrario en algunos pacientes y familiares, al proporcionar la sensación de seguridad frente a la posibilidad de experimentar una parada cardiaca o una consecuencia grave de una arritmia ventricular29.
En pacientes portadores de DAI se han descrito diversos síntomas y trastornos psíquicos: estrés, ansiedad, depresión y otros trastornos del estado de ánimo, disfunciones sexuales, sensación de incertidumbre o pérdida de control22,29. La verdadera prevalencia de trastornos psicológicos específicos entre los pacientes con DAI es desconocida y el grado en el que el DAI por sí mismo altera el estado psicológico del paciente es controvertido. No está claro si las alteraciones psicológicas se producen con mayor frecuencia en pacientes portadores de DAI en comparación con otros pacientes sin DAI con cardiopatías similares. Varios estudios han demostrado diversos grados de ansiedad y depresión en pacientes con diferentes cardiopatías. Así, entre un 15 y un 31% de los pacientes después de un infarto de miocardio y entre un 10 y un 35% de pacientes con arritmias desarrollan síntomas depresivos o un trastorno depresivo mayor30,31. En pacientes con DAI, la incidencia de ansiedad también tiene una gran variabilidad (24-87%)32. Por otra parte, algunos estudios señalan que las alteraciones psicológicas pueden precipitar descargas en pacientes portadores de DAI33. Sin embargo, no se ha demostrado si las intervenciones dirigidas a reducir el estrés psicológico disminuyen la incidencia de arritmias. Además, determinar si las alteraciones psicológicas están causadas por la implantación del DAI es muy difícil por múltiples razones. Las herramientas diagnósticas, que se usan habitualmente en los estudios psicosociales, rara vez se emplean en la investigación en arritmología clínica y pueden no ser válidas en esta población. Además, muchos estudios son pequeños, no tienen grupo control y proporcionan información longitudinal sobre el cambio de la sintomatología a lo largo del tiempo. Por otra parte, la mayoría de los pacientes portadores de DAI tienen cardiopatía de base y a veces otras comorbilidades asociadas que requieren cambios en el estilo de vida y cumplimiento de los tratamientos, lo que puede crear confusión en la valoración del impacto específico del DAI. Por ultimo, los trastornos del estado de ánimo son bastante prevalentes en la población general y están afectados por factores psicológicos, sociales, culturales y económicos que también son relevantes para los pacientes portadores de DAI.
CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA E INSTRUMENTOS PARA VALORARLALa forma más habitual de determinar el impacto global de una enfermedad o un tratamiento en la vida de los pacientes es la valoración de la CV relacionada con la salud. La Organización Mundial de la Salud define CV como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad. En investigación clínica, la CV es considerada una construcción multidimensional que es percibida individualmente, dinámica y cuantificable. La CV definida de este modo es un importante predictor del pronóstico de los pacientes con arritmias peligrosas para la vida y se considera muy importante para los pacientes. Así, la mitad de los pacientes con insuficiencia cardiaca prefiere una menor expectativa de vida con una mejor CV que aceptar su actual CV durante un período más largo34. Por tanto, conocer y entender el impacto de un tratamiento en la CV es fundamental.
En general, los instrumentos de medida de la CV valoran la CV autopercibida por medio de cuestionarios autoadministrados o administrados mediante entrevista. Se han desarrollado diversos instrumentos de medida complementarios, unos genéricos, otros relacionados con la enfermedad y otros específicos para enfermedades concretas, que han sido validados en diferentes poblaciones. Deben seleccionarse los instrumentos más adecuados de acuerdo con la enfermedad o el tratamiento que se considere, y son muy importantes la selección de la muestra de pacientes y una adquisición completa de datos.
El SF-36 (Medical Outcomes Short Form-36) fue el instrumento más utilizado para valorar la CV en los diferentes estudios publicados. Se trata de un instrumento genérico y no específico para un determinado tipo de enfermedad. Consta de 36 preguntas que se agrupan en 8 escalas, 4 para la valoración de la salud física y otras 4 para la valoración de la salud mental. En algunos estudios se han empleado otras escalas y también cuestionarios específicos de medida de CV, como el Quality of Life Index: Cardiac Version.
PRINCIPALES ESTUDIOS PUBLICADOS SOBRE CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON DESFIBRILADOR AUTOMÁTICO IMPLANTABLEEn la tabla 1 se resumen los principales estudios publicados sobre CV en pacientes portadores de DAI.
Principales estudios de calidad de vida en pacientes portadores de desfibrilador automático implantable
Autor y referencia bibliográfica | Año publicación | Muestra | Escala medida | Metodología: diseño/seguimiento | Hallazgo principal |
Noyes et al21 | 2007 | 658 DAI431 Control | Health Utility Index(HU 13) | Controlado y aleatorioLongitudinal 3 años | No diferencia en años de vida ajustados por la calidad (QALY) entre grupos |
Wathen et al19 | 2004 | 634 DAI:313 EAT321 choques | SF-36 | Controlado y aleatorioLongitudinal1 año | Mejoría de la CV sobre todo en el grupo en el que se programó EAT para las TV rápidas |
Newman et al17 | 2003 | 150 DAI | SF-36 | No grupo controlLongitudinal≥ 1 año | Mejoría de la CV a los 6 meses postimplante |
Strickberger et al18 | 2003 | 51 DAI52 Amio | Quality ofWell-Being Schedule | Controlado y aleatorioLongitudinal2 ±1,3 años | CV y grado de ansiedad basales y al año similar en ambos grupos |
Irvine et al15 | 2002 | 157 DAI160 Amio | NottinghamHealth Profile | Controlado y aleatorioLongitudinal1 año | La CV mejora más con el tiempo en pacientes con DAI que con amiodarona |
Pelletier et al63 | 2002 | 74 DAI | SF-36 | No grupo controlLongitudinal1 año | Disminución de la CV con el tiempo y empeoramiento en la percepción de salud |
Schron et al16 | 2002 | 416 DAI384 Amio | SF 36QOL Index | Controlado y aleatorioLongitudinal1 año | Similares cambios en CV en ambos grupos al cabo de 1 año |
Wallace et al53 | 2002 | 58 DAI | SF-12 | No grupo controlTransversal | Disminución CV física y mental con el tiempo de seguimiento |
Duru et al54 | 2001 | 76 DAI76 MP | SF-36 | Controlado, no aleatorioTransversal | Similar CV en ambos grupos. |
Herbst et al43 | 1999 | 35F, 24DAI, 25DAI + F, 73 Control | SF-36 | Controlado no aleatorioTransversal | Efecto neutro de DAI y F en CV |
Namerow et al14 | 1999 | 262 DAI228 Control | SF-36 | Controlado y aleatorioTransversal | Mayor mejoría de la CV y salud general en grupo control |
Herrmann et al31 | 1997 | 63 DAI112 CI | QOL Profile for the Chronically ill | Controlado no aleatorioTransversal | No diferencias en CV entre ambos grupos |
Arteaga et al48 | 1995 | 45 DAI30 Amio29 Control | QOL IndexSicknessImpact Profile | Controlado no aleatorioTransversal | Mejor CV en pacientes con DAI que en grupo control pero no diferencias frente a amiodarona |
Amio: amiodarona; CI: cardiopatía isquémica; CV:calidad de vida; DAI: desfibrilador automático implantable; EAT: estimulación antitaquicardia; F: fármacos antiarrítmicos; TV: taquicardia ventricular.
Las experiencias iniciales con el DAI en la década de 1980, donde las descargas eran frecuentes, indicaron la aparición de respuestas psicológicas adversas a la implantación del DAI y su asociación con una disminución de la CV35-37.
El primer estudio que analizó la CV en pacientes portadores de DAI fue publicado por Luderitz et al38. De un total de 57 pacientes, 55 manifestaron estar peor tras el implante de DAI. Además, los pacientes que recibieron 5 o más descargas del dispositivo tenían un mayor grado de ansiedad. Kamphuis et al39 no observaron diferencias significativas en la CV entre 133 pacientes con DAI y 35 con otros tratamientos, y en ambos grupos las puntuaciones obtenidas mejoraron con el tiempo. En el mayor de los estudios no aleatorios publicados se analizó la utilidad de los DAI bicamerales para la restauración del ritmo sinusal en pacientes con arritmias auriculares17. De los 267 pacientes incluidos, portadores de DAI bicameral, 150 completaron el cuestionario SF-36. El estudio demostró una mejoría significativa en varias escalas físicas y mentales del cuestionario. No se observó un deterioro de la CV en los pacientes que recibieron descargas del DAI.
Registros más recientes de pacientes con DAI muestran que la CV no cambia o incluso mejora en la mayoría (del 85 al 91%) de los pacientes tras la implantación y confirman la impresión clínica actual de que una gran parte de los pacientes a los que se implanta un DAI no tiene efectos psicológicos adversos desproporcionados o deterioro de su CV40.
Groeneveld et al midieron y compararon la CV relacionada con la salud entre 45 pacientes portadores de DAI por prevención primaria y 75 por prevención secundaria, y determinaron los factores predictivos de una mayor o menor CV en cada grupo. Emplearon 4 instrumentos diferentes de medida. No hubo diferencias en ninguno de los resultados obtenidos en función de la indicación del DAI. Tanto los pacientes con indicación de prevención primaria como secundaria veían favorablemente sus dispositivos, sin diferencias significativas entre los 2 grupos. En muchos de ellos, el DAI les había ayudado a volver a su vida activa. La mayoría tenían bajos grados de estrés en relación con el dispositivo y pocos pacientes tenían problemas con su imagen corporal. Sin embargo, entre un 14 y un 40% de los pacientes, tanto en prevención primaria como secundaria, tenían preocupaciones sobre la carga de objetos pesados, las relaciones sexuales o la conducción de vehículos. Los portadores de DAI tenían una CV comparable a las estimaciones de ámbito nacional publicadas entre pacientes de similar edad no portadores de DAI41. Godeman et al42 compararon la CV con el SF-36 en 93 pacientes portadores de DAI frente a personas adultas de Alemania. Los pacientes portadores de DAI tenían una menor percepción general de salud y unos peores niveles de funcionamiento físico y emocional.
Los estudios observacionales anteriormente aludidos tienen importantes limitaciones: tamaños de muestra pequeños, falta de valoración antes de implantar el DAI y ausencia de aleatorización. Además muchos de ellos se llevaron a cabo en la era en la que la implantación de DAI era más invasiva que en la actualidad. No obstante, sirvieron para resaltar la importancia de los aspectos psicosociales entre los pacientes portadores de DAI y fueron la base que sustentó una investigación clínica más sólida en este campo. Es interesante recalcar que ha habido una notable tendencia, a lo largo del tiempo de publicación de estos estudios, hacia una mejoría en los resultados de la CV, probablemente debido a diversos factores como el avance de la tecnología, una mejor selección de pacientes, reconocimiento y tratamiento de las alteraciones psicosociales relacionadas con el DAI, diferentes instrumentos de medida de CV o sesgos de publicación.
Estudios aleatoriosSeis de los estudios disponibles fueron ensayos clínicos aleatorios a gran escala que incluyeron en conjunto a más de 2.000 pacientes con DAI. Dos de ellos fueron ensayos clínicos de prevención secundaria15,16, 3 lo fueron de prevención primaria14,18,21 y otro incluyó a pacientes con ambos tipos de indicaciones19. En todos ellos, el análisis de la CV fue un objetivo secundario del estudio. Los resultados de los ensayos son discordantes y, así, en algunos el implante de DAI se asoció con una mejoría en la CV, en otros con un empeoramiento de ésta y en alguno se obtuvieron resultados neutros. Hubo menos disparidad en cuanto al efecto de las descargas sobre la CV de los pacientes. En este sentido, en 4 ensayos se encontró un empeoramiento de la CV en pacientes que recibieron descargas del DAI, mientras que uno mostró un efecto neutro y otro, una mejor CV en pacientes que recibieron choques del DAI.
Ensayos de prevención secundariaLa evaluación de la CV fue un objetivo secundario del estudio CIDS. Se analizó mediante los cuestionarios Rand Corporation's 38-item Mental Health Inventory (MHI) y Nottingham Health Profile (NHP) en un total de 317 pacientes. La CV percibida mejoró significativamente en el grupo de DAI. En 7 de las 10 variables analizadas se observó una mejoría estadísticamente significativa desde la evaluación basal hasta la realizada en el sexto y doceavo meses de seguimiento. En cambio, en el grupo tratado con fármacos antiarrítmicos, ninguna de las variables de CV analizadas mejoró con el tiempo. No obstante, la CV no mejoró en los pacientes portadores de DAI que recibieron 5 o más descargas del dispositivo, aunque su CV fue todavía comparable a la del grupo tratado con fármacos antiarrítmicos. No hubo diferencias en la CV entre los pacientes que no recibieron descargas y los que recibieron entre uno y 4 choques del DAI15.
En el estudio AVID se evaluó también la CV como objetivo secundario. Se llevó a cabo mediante el cuestionario SF-36 y el Quality of Life Index, Cardiac Version. De los 800 pacientes incluidos con una supervivencia de un año, 416 pertenecían al grupo de DAI y 384 al grupo de fármacos antiarrímicos. La CV percibida fue baja en ambos grupos, en relación principalmente con los eventos adversos de cada tratamiento. La aparición de uno o más choques se asoció con una reducción significativa de CV en el grupo de DAI16.
Ensayos de prevención primariaEn el estudio CABG se evaluó la CV mediante el cuestionario SF-36. Se llevó a cabo en 490 (68%) de los 719 pacientes incluidos en el estudio a los 6 meses de seguimiento. De ellos, 262 pertenecían al grupo de DAI, frente a 228 del grupo control. Los pacientes incluidos en el grupo de DAI tenían menores grados de bienestar psicológico que los del grupo control, especialmente los que tuvieron descargas del dispositivo14.
En el estudio AMIOVIRT se analizó la CV con los instrumentos Quality of Well Being Schedule y State Trait Anxiety Inventory. No hubo diferencias en la CV en ambos grupos de tratamiento, ni siguiera en los pacientes que recibieron descargas del DAI18.
En un subanálisis del estudio MADIT II se analizó el impacto del DAI en la calidad de vida relacionada con la salud durante los primeros 3 años después del implante del DAI. Se empleó el Health Utility Index (HUI3) basalmente y a los 3, 12, 24 y 36 meses tras el implante. Se construyeron perfiles medios de CV relacionada con la salud para los pacientes vivos, se estimaron los años de vida ajustados por la calidad (QALY) separadamente para cada grupo de tratamiento y se calculó la ganancia o pérdida acumulada de QALY. El estudio mostró que el DAI proporciona poco o ningún beneficio en la CV. Aunque hubo una considerable variabilidad en las estimaciones de los QALY, es improbable que el beneficio sea mayor de 2 meses de vida ajustado por calidad (0,167 QALY) después de 3 años de tratamiento. No hubo diferencias en pérdida de QALY en función del grupo de tratamiento a los 3 años21.
Estudio PainFREE Rx IIIncluyó a pacientes con indicación de DAI, tanto por prevención primaria como secundaria19,20. En él se comparó la eficacia y la seguridad de la programación empírica de terapias de estimulación antitaquicardia (EAT) frente a descargas para el tratamiento de taquicardias ventriculares rápidas en pacientes portadores de DAI. Un total de 634 pacientes portadores de DAI fue aleatorizado a recibir EAT empírica (313 pacientes) o a choques (321) como terapia inicial de taquicardias ventriculares (TV) espontáneas rápidas. La CV fue medida mediante el cuestionario SF-36. El estudio demostró una mejoría de la CV en ambos grupos, pero mayor en el grupo de EAT. De los 131 pacientes que tuvieron TV rápida durante el seguimiento, 98 completaron el cuestionario SF-36 al ser incluidos en el estudio y al cabo de un año. Los pacientes en el grupo de EAT tuvieron una mejoría significativa en 5 subescalas, mientras que el grupo de descargas tuvo mejoría sólo en una de ellas. Ninguna de las medidas realizadas en las subescalas se redujo en ningún grupo del estudio al cabo de un año de seguimiento19.
En un análisis retrospectivo de los datos del estudio PainFREE RX II se estudió, entre otros aspectos, la CV de los pacientes en función de que la indicación del DAI fuera por prevención secundaria o primaria. De un total de 582 pacientes del estudio, en 426 se obtuvieron los cuestionarios de CV basales y a los 12 meses del implante. No hubo diferencias significativas en las medidas basales en ninguno de los 10 componentes del SF-36 entre los grupos de prevención primaria y secundaria. En ambos grupos los pacientes experimentaron una mejoría significativa en 7 de los 10 componentes entre la determinación basal y a los 12 meses. La mejoría fue similar en la puntuación de la salud física y mental20.
Tomados en conjunto, los datos de los estudios indican que el DAI per se no se asocia con una peor CV en comparación con el tratamiento médico óptimo o los fármacos antiarrítmicos. Los pacientes que requieren descargas frecuentes tienen una menor CV percibida que los pacientes que no las experimentan, y las intervenciones dirigidas a reducir la aparición de descargas tienen un efecto beneficioso en la CV.
CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON DESFIBRILADOR AUTOMÁTICO IMPLANTABLE EN COMPARACIÓN CON PACIENTES TRATADOS CON FÁRMACOS ANTIARRÍTMICOSIrvine et al15, en el análisis de CV del estudio CIDS, encontraron que los pacientes portadores de DAI tenían más energía, más movilidad física, menos trastornos del sueño y menos deterioro de su estilo de vida que los tratados con fármacos antiarrítmicos. Schron et al16 compararon la CV en pacientes tratados con DAI o con fármacos en el estudio AVID y observaron que los 2 grupos de tratamiento presentaron disminuciones similares en la CV, aunque la reducción fue más significativa en pacientes con DAI que presentaron descargas y en los pacientes tratados con fármacos que tuvieron efectos adversos. Herbst et al43 compararon la CV en pacientes con DAI o tratados con fármacos en un estudio no aleatorio y observaron que los pacientes con DAI tuvieron una menor disminución en el funcionamiento físico y emocional, en la vitalidad y en el sueño.
COMPARACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON DESFIBRILADOR AUTOMÁTICO IMPLANTABLE FRENTE A OTROS TRATAMIENTOSNamerow et al14, en el estudio CABG-Patch observaron que los pacientes portadores de DAI mejoraron menos en su estado general de salud que los pacientes tratados sólo con cirugía de revascularización coronaria, sobre todo si habían recibido descargas14. Herrmann et al31 no encontraron diferencias significativas en la CV en pacientes portadores de DAI en comparación con pacientes con cardiopatía isquémica no portadores de DAI, aunque los choques se asociaron con una ligera disminución en la CV. Burns et al44 compararon la aceptación del dispositivo entre pacientes portadores de DAI frente a pacientes portadores de marcapasos y encontraron que los primeros tuvieron una menor aceptación del dispositivo y una peor capacidad funcional.
PREDICTORES DE DETERIORO DE CALIDAD DE VIDAEn diversos estudios se han analizado las características individuales de cada paciente portador de DAI que predisponen al desarrollo de problemas psicológicos o al deterioro de su CV. Éstas pueden agruparse en 4 grandes categorías: factores demográficos, psicológicos, familiares y sociales, y experiencias postimplante11 (tabla 2).
Predictores de deterioro de la calidad de vida en pacientes portadores de desfibrilador automático implantable
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DAI: desfibrilador automático implantable.
Los pacientes menores de 50 años tienen un aumento significativo en su grado de ansiedad durante el seguimiento en comparación con los pacientes mayores. También tienen mayores dificultades de adaptación a la vida con DAI, miedo generalizado, preocupación, temor a realizar ejercicio físico, depresión y dificultad para enfrentarse al estrés45. Los niños y los adolescentes con DAI desarrollan depresión e ideación suicida más a menudo que los adultos. Los adultos jóvenes tienen menos interacción social, evitan o les preocupa la realización de ejercicio físico y la actividad sexual, y se preocupan más por la imagen corporal. Varios estudios han mostrado un aumento del riesgo de trastornos de ansiedad en adultos menores de 50 años. Aunque los pacientes jóvenes eran similares a los mayores en las comorbilidades asociadas, la cirugía cardiaca previa o el estado civil, tenían una menor CV que éstos. Adiferencia de los mayores, que tendían a ver el DAI como un dispositivo que prolongaba su vida, los jóvenes lo asociaban con cambios dramáticos en su vida, disminución en la independencia y preocupación sobre la imagen corporal46-49.
En cuando a la relación entre el sexo y la susceptibilidad a la psicopatología relacionada con el DAI, los estudios no son concluyentes. La mayoría de los pacientes portadores de DAI son varones, lo cual supone un problema para estudiar esta influencia. Algunos autores señalan que las mujeres con DAI tienen un riesgo independiente de desarrollar trastornos del estado de ánimo y una menor CV9,50,51. Sin embargo, en un pequeño estudio no se observaron diferencias significativas en función del sexo52.
Factores psicológicos individualesDos estudios demostraron que una elevada carga de ansiedad es un factor de riesgo independiente de disminución de CV en los pacientes portadores de DAI después del implante52,53. Duru et al observaron que los sujetos con una elevada carga de ansiedad y poco apoyo social son particularmente propensos a una mala adaptación psicológica al dispositivo54. Pedersen et al encontraron que la personalidad de tipo D se asoció con una peor CV en el implante y a los 3 meses55.
Contexto social y familiarTanto la excesiva participación de la familia en la enfermedad del paciente como el inadecuado apoyo social se correlacionan independientemente con el desarrollo de psicopatología en los pacientes portadores de DAI. Después de las descargas del DAI, los familiares de algunos pacientes manifiestan inquietud, hipervigilancia, incertidumbre y sobreprotección al paciente9,43,56. En otros pacientes, la frustración y el resentimiento contribuyen a hacer más tensas las relaciones familiares, especialmente con las esposas57. El aislamiento social puede ser aún más perjudicial que la mala adaptación familiar. Los déficit reales o percibidos de apoyo social se asocian con una menor tolerancia al dispositivo. El estado soltero o viudo es un factor de riesgo independiente para desarrollar trastornos del estado de ánimo y el bajo apoyo social contribuye a una reducción global de la CV del paciente portador de DAI53,57,58.
Descargas del desfibrilador automático implantableNumerosos estudios han puesto de manifiesto que los pacientes con DAI que reciben descargas tienen una peor CV14,16,31. Carroll y Hamilton26 encontraron que los pacientes que recibieron descargas tenían más ansiedad, menor salud mental, menos vitalidad y más fatiga que los pacientes que nos las recibieron. Hegel et al27 observaron que los pacientes con descargas tenían una mayor ansiedad, estado de ánimo depresivo y miedo a los choques, que persistía al cabo de 2 años. Heller et al22 comprobaron que la aparición de choques se asociaba con un aumento de la ansiedad, ideas sobre la muerte, dependencia de otros y fatiga. Pauli et al59 observaron que los pacientes con DAI que experimentaban choques tenían grados de ansiedad similares a los de los pacientes con trastorno de pánico. Ahmad et al28 encontraron que en 86 pacientes con DAI que habían tenido descargas, el 79% comunicó que la severidad del choque fue entre moderada y alta, aunque el 75% también opinó que el DAI era tolerable y que era un dispositivo que salvaba la vida. Un 26% de pacientes no se sintió muy afectado tras los choques.
En contraste con la mayor parte de los estudios, que muestran una disminución en la CV asociada con las descargas del DAI, en algunos se ha observado poca o ninguna relación entre las descargas y la CV de los pacientes portadores de DAI. Pelletier et al60 comprobaron que sólo el 7,5% de los pacientes portadores de DAI que habían tenido descargas aseguraba que sus dispositivos habían afectado negativamente a su vida, mientras que el 48% indicaba que sus desfibriladores eran una fuente importante de seguridad para ellos. Chevalier et61 al no encontraron diferencias entre los pacientes que habían recibido descargas y los que no habían tenido en el inventario de depresión de Beck, en la escala de ansiedad de Hamilton y en el inventario multifásico de personalidad de Minnesota. Duru et al54 no encontraron diferencias significativas en la CV valorada por el cuestionario SF-36 entre 76 pacientes portadores de marcapasos, 45 pacientes portadores de DAI que habían tenido descargas y 31 pacientes portadores de DAI sin descargas en el seguimiento. Newall et al62 tampoco encontraron diferencias en la CV, la depresión y el grado de ansiedad entre pacientes portadores de DAI en función de que hubieran recibido choques o no. Sears et al9 realizaron un análisis multivariable para identificar predictores independientes de CV en pacientes portadores de DAI. La existencia previa de depresión clínica, la ansiedad, el optimismo y el apoyo social fueron la causa del 40% de la variación observada en los aspectos mentales de la CV, mientras la historia de descargas del DAI motivaba sólo un 3,5% de la variación, lo que indica un escaso efecto de los choques en la CV de los pacientes.
OTROS ASPECTOS RELACIONADOS CON LA CALIDAD DE VIDAConducción de vehículosLas restricciones a la conducción de vehículos pueden ocasionar una disminución de la CV en algunos pacientes y, de hecho, muchos de ellos vuelven a conducir a pesar de las restricciones impuestas por los médicos. Pelletier et al63 demostraron que el 51% de los pacientes volvió a conducir en los primeros 3 meses postimplante y el 69%, a los 6 meses.
Relaciones familiares y socialesMuchos pacientes con DAI en el estudio de Kampuis et al64 refieren una excesiva presión por parte de los miembros de la familia. Ecker y Jones65 demostraron que los pacientes tienen que hacer cambios en sus estilos de vida debido al miedo a que el DAI descargue y pueda dañar a terceras personas. Por su parte, DeMaso et al66 comprobaron que los padres de 20 pacientes jóvenes refirieron un impacto negativo del implante del DAI en las relaciones interpersonales con sus hijos.
SexualidadHegel et al27 encontraron que el interés sexual disminuyó en el primer año postimplante y aumentó de nuevo a los 2 años. Heller et al22 observaron una correlación positiva entre la vuelta al trabajo y el interés por el sexo y la frecuencia de éste. Kohn et al57, en un estudio sobre la utilidad de la terapia cognitiva para pacientes portadores de DAI, encontraron más dificultades sexuales en el grupo control que en el grupo de tratamiento, lo que indica que la terapia fue beneficiosa para mejorar la disfunción sexual relacionada con el DAI.
Trabajo y ocioDuru et al mostraron que los pacientes con DAI tienen más limitaciones en las actividades de ocio que los pacientes portadores de marcapasos54. Chevalier et al61 encontraron que sólo el 19% de los pacientes portadores de DAI vuelve al trabajo. Heller et al22 observaron que sólo el 34% de los pacientes con DAI que estaba trabajando cuando se implantó el DAI volvió al trabajo después del implante. Namerow et al14 encontraron que los pacientes con DAI tienen más limitaciones para volver al trabajo que los pacientes con cardiopatía isquémica sin DAI. No obstante, la interpretación de estos trabajos tiene limitaciones, ya que muchos de estos pacientes tienen cardiopatías estructurales graves que pueden ser una de las principales causas de las dificultades que presentan los pacientes.
MEDIDAS ENCAMINADAS A MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES PORTADORES DE DESFIBRILADOR AUTOMÁTICO IMPLANTABLEProgramación adecuadaDiversos estudios han demostrado que una adecuada programación de la estimulación antitaquicardia y el empleo de ésta para el tratamiento de taquicardias ventriculares rápidas disminuye el número de choques y mejora la calidad de vida de los pacientes13,19. De igual modo, la programación de algoritmos de discriminación de taquicardias supraventriculares, el uso de dispositivos bicamerales y un ligero aumento en los tiempos de detección de arritmias han demostrado una reducción en el número de choques19,67-69.
Grupos de apoyo y terapias psicológicasNo está claro que los pacientes con DAI requieran un abordaje psicosocial especial. En algunos países, la mayoría de los pacientes con DAI tiene acceso a grupos de apoyo, así como a contacto telefónico frecuente con los profesionales sanitarios encargados de su cuidado. Estas medidas parecen razonablemente útiles, pero no hay pruebas de que mejoren la CV de estos pacientes.
Se ha publicado un estudio aleatorio y controlado de intervención psicosocial en pacientes con DAI en el que se comparó a 25 pacientes que siguieron terapia cognitiva de conducta con 24 pacientes que no recibieron tratamiento57. Sus resultados indican que la terapia cognitiva disminuye la depresión y la ansiedad, y que mejora la adaptación en pacientes con DAI. En otro estudio reciente, Chevalier et al70 observan que la reducción de la ansiedad, y probablemente la mejoría del balance autonómico, conseguidas con la terapia cognitiva de conducta pueden disminuir la incidencia de arritmias ventriculares en pacientes con DAI, aunque estos efectos fueron limitados en el tiempo. Hasta que haya más evidencias, parece razonable que los profesionales sanitarios que atienden a los pacientes con DAI valoren las potenciales dificultades de adaptación de los pacientes o las alteraciones psicológicas que puedan desarrollar, y en caso necesario, que remitan al paciente a un grupo de apoyo, que le proporcionen visitas más frecuentes o que lo remitan a un especialista en salud mental, según la gravedad de las alteraciones psicológicas o los problemas de adaptación.
Al margen de las intervenciones psicoterapéuticas, diversos autores han recomendado varias tácticas para disminuir los efectos negativos del DAI en los pacientes y sus familias. Los médicos deben reforzar conductas que favorezcan la sensación de ausencia de enfermedad en el paciente, evitando pruebas complementarias innecesarias. Se debe educar a los pacientes en técnicas de relajación y ejercicios respiratorios, y se deben usar mensajes positivos después de las descargas. Se puede ejercer un efecto preventivo sobre el desarrollo de psicopatología mediante la advertencia al paciente de posibles síntomas antes de las descargas (anticipación) o el uso del ejercicio y las técnicas de relajación para aumentar la sensación de control. Si estas recomendaciones no son suficientes, se debe instaurar tratamiento ansiolítico y psicoterapia11.
En una aproximación sistemática, el médico define cuidadosamente el problema en colaboración con el paciente y la familia de éste, proporciona información acerca del problema y crea un equipo de apoyo con personal sanitario y familiares. Se deben evitar los miedos, favorecer la expresión de las emociones, promover la esperanza y apoyar a la familia para que sea activa en el cuidado del paciente. Si esto no es suficiente, es conveniente que el paciente se asocie con grupos de apoyo, se entrene en técnicas de relajación, realice psicoterapia cognitiva o de soporte y desensibilización sistemática71,72. La sensación de apoyo reduce el estrés y mejora la adaptación al dispositivo. Los pacientes y cuidadores que han participado en grupos de apoyo consideran que éstos son de gran utilidad.
CONSEJOS A LOS PACIENTES CON INDICACIÓN DE IMPLANTE DE DESFIBRILADOR AUTOMÁTICOA todos los paciente a los que se va a implantar un DAI se les debe informar sobre las ventajas e inconvenientes del tratamiento. También es importante aclarar todas las dudas que pueda presentar el paciente sobre las posibles limitaciones del DAI para realizar las actividades cotidianas. A los pacientes con indicación de implante se les debe informar que, en general, su CV debe permanecer estable el siguiente año y que ésta suele ser similar a la obtenida con otras opciones terapéuticas. Se les debe aclarar que los eventos adversos ocurren en una minoría de pacientes, aunque éstos pueden hacer que se deteriore la CV. También se les debe informar sobre la posibilidad de distintas medidas de soporte (grupos, terapias psicológicas, etc.) para facilitar la adaptación del paciente a la vida con un DAI.
Cuidados en pacientes terminalesEn pacientes terminales con DAI73,74 puede plantearse la desactivación de las terapias, lo que resulta apropiado cuando se cree que su actuación está prolongando el sufrimiento innecesario del enfermo. Así, en pacientes terminales con frecuentes arritmias que hacen actuar al desfibrilador, su desactivación puede no sólo acelerar el fallecimiento, sino permitir que ocurra de manera más humana, lo que resulta legal y ético siempre que previamente se obtenga el consentimiento informado.
CONCLUSIONESLa mayoría de los grandes ensayos clínicos aleatorios con DAI han puesto de manifiesto que, en general, el efecto del dispositivo sobre la CV es beneficioso o neutro. Sin embargo, la aparición de descargas del DAI en el seguimiento se asocia con frecuencia con un deterioro de la CV. Los principales predictores de empeoramiento de ésta son el número de descargas del dispositivo, la juventud, los antecedentes de trastornos de ansiedad o depresión, y el escaso apoyo social o familiar. Hay poca información sobre el efecto en la CV a largo plazo y en pacientes con indicación de DAI por prevención primaria. Disponemos de diversos recursos para ayudar al paciente en el proceso de adaptación a la vida con un DAI y para mejorar su CV. Éstos van desde una adecuada programación del dispositivo hasta diversas terapias psicológicas, tanto farmacológicas como psicoterapéuticas.