Introducción
Dr. Juan José Gómez Doblas
Presidente del Comité Científico del Congreso
Comité ejecutivo
Comité de evaluadores
Listado de sesiones
Índice de autores
Introducción y objetivos: El soporte psicológico en pacientes con enfermedades crónicas como la hipertensión arterial pulmonar (HAP) tiene un importante impacto en la calidad de vida de los pacientes y el manejo de la enfermedad. Sin embargo, el sistema sanitario no puede prestar la asistencia psicológica requerida en la práctica clínica.
Métodos: Se trata de un estudio piloto, prospectivo, en el que se incluyeron de forma consecutiva pacientes con diagnóstico de HAP de un centro de referencia nacional en el programa CONECTADOS-HP. Este es un sistema de apoyo psicológico personalizado con un seguimiento estructurado vía telefónica, dirigido a los pacientes con HAP o a sus cuidadores. El objetivo del estudio fue analizar el nivel de satisfacción, así como impacto subjetivo en la calidad de vida de los pacientes posterior a la finalización del programa. Se aplicó una encuesta empleando el método NPS (del inglés net promoter score) que categoriza la puntuación obtenida en detractores (0-6), indecisos (7-8) y promotores (9-10). La valoración global se obtuvo restando el porcentaje de promotores menos detractores. La estratificación de riesgo se hizo siguiendo el modelo no invasivo propuesto por el grupo francés basado en las Guías de Práctica Clínica de 2015.
Resultados: Se propuso a 107 pacientes, 99 aceptaron. La causa principal de rechazo fue tener otro psicólogo previamente. 92% de los pacientes incluidos completaron el programa. Las dos etiologías más frecuentes son la HAP idiopática y la HAP asociada a tejido conectivo. La mayoría de los pacientes estaban en riesgo bajo o intermedio al momento de la inclusión al estudio (tabla). El 43,4% de los pacientes estaban con doble tratamiento oral, el 33,3% combinada con prostaciclinas sistémicas. El seguimiento medio fue de 5,39 meses (RIQ 3,96-7,72). El NPS score de valoración global del programa fue 77%, la recomendación a otros pacientes de 78% y la valoración del impacto positivo del programa en la calidad de vida de 58,2%, sin diferencias significativas de acuerdo con la estratificación de riesgo (fig.).
Características de la población estudiada |
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Variable |
N = 92 |
Edad (años) |
53,3 ± 13,9 |
Años desde el diagnóstico |
10,6 ± 19,7 |
Mujeres (%) |
77 |
Subtipo de HP |
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Idiopática (%) |
27(29) |
Hereditaria (%) |
8 (8) |
Inducido por drogas (%) |
6 (6) |
Asociada a enf. del tejido conectivo (%) |
26 (28) |
Asociado a cardiopatías congénitas (%) |
16 (17) |
Estratificación pronóstica |
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Riesgo Bajo (%) |
47 (50) |
Riesgo Intermedio (%) |
41 (43) |
Riesgo alto (%) |
7 (7,4) |
Tiempo de seguimiento en conectados |
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< 1 mes (%) |
1 (1,1) |
1-3 meses (%) |
24 (26) |
3-6 meses (%) |
34 (37) |
6-12 meses (%) |
32 (35) |
Resultados de la encuesta aplicada a los pacientes posterior a la finalización del programa “conectados” de acuerdo a la estratificación pronóstica.
Conclusiones: En nuestra experiencia el programa es una alternativa válida y satisfactoria para el soporte psicológico de los pacientes con HAP en el mundo real con un impacto favorable en la autopercepción de su calidad de vida. Se necesita un mayor número de pacientes y periodo de seguimiento más largos que confirmen estos resultados preliminares.