SEC 2024 - El Congreso de la Salud Cardiovascular

Bilbao, 24 - 26 de Octubre de 2024

Introducción
Dr. José María de la Torre Hernández
Presidente del Comité Científico del Congreso. Vicepresidente de la SEC

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6002. Aortopatías sindrómicas y no sindrómicas de origen genético

Fecha : 24-10-2024 00:00:00

Tipo : Pósteres

6002-2. Evaluación de la calidad de vida en el síndrome de Marfan

Clara Badia Molins, Lydia Dux Santoy, Raúl Aguilar López, Marco Tomasino, Rodrigo Fernández, Axel Hiram Hernández, Alicia Fresno González, José Fernando Rodríguez Palomares y Gisela Teixido Tura

Hospital Universitari Vall d'Hebron, Barcelona, España.

Introducción y objetivos: El síndrome de Marfan es una enfermedad genética enfermedad multisistémica que incluye la afectación cardiovascular, pero también a la afectación ocular y esquelética. Todo ello puede afectar la calidad de vida de los pacientes. Existen pocos estudios que evalúen la calidad de vida (QoL) de los pacientes con síndrome de Marfan, sin existir estudios realizados en nuestro entorno.

Métodos: Se incluyeron consecutivamente pacientes adultos con diagnóstico de síndrome de Marfan que acudieron a la consulta de seguimiento cardiológico. Se administró el cuestionario PROMIS-29, que evalúa 8 dominios: 5 relacionados con la salud física, 2 con la salud mental y 1 con el rol social (tabla). Se obtuvo el valor del T-score de cada una de las dimensiones (el T-score en la población de referencia tiene un valor medio de 50 y una desviación estándar de 10). Se consideró que una desviación de más de 5 puntos por encima o por debajo (según la dirección del dominio) implicaba algún grado de afectación. Se clasificó como afectación leve una desviación de entre 5 y 10 puntos, moderada de 10 a 20 puntos y > 20 puntos como grave. Es esperable que hasta un 20% de la población pueda tener algún grado de afectación (desviación de al menos 5 puntos).

Resultados: Se incluyeron un total de 57 pacientes adultos con diagnóstico confirmado de síndrome de Marfan. La edad media fue de 45,2 ± 13,9 años (rango 18,9-81,9 años), con un 63,2% de mujeres. El 63,2% no tenía eventos aórticos previos, el 24,6% había sido recibido una cirugía electiva de raíz tipo David, el 7,0% una cirugía electiva de Bentall y el 5,3% una disección tipo A previa. Los valores promedio de los T-scores se presentan en la tabla. La intensidad del dolor presentó una mediana de 3, y un percentil 75 de 6. Los pacientes con síndrome de Marfan presentaron una afectación marcada en todos los dominios de salud física, mental y social, siendo más notable la interferencia del dolor, la limitación de la movilidad, la ansiedad y la fatiga. No se observaron diferencias en las puntuaciones según el género, antecedentes de evento aórtico ni correlación con la edad.

Valores promedio de los T-scores de los dominios del cuestionario PROMIS-29
Dominio	T-score	Algún grado de afectación (T-score > 55^a o < 45^b)*	% pacientes con afectación moderada-grave (T-score > 60^a o < 40^b)*
Interferencia por dolor	52,2 ± 10,2	50,9%^a	24,6%^a
Función física (movilidad)	47,4 ± 7,5	43,9%^b	14,0%^b
Habilidad para participar en roles sociales y actividades	51,9 ± 9,9	28,1%^b	10,5%^b
Ansiedad	53,2 ± 10,2	43,9%^a	28,1%^a
Depresión	50,8 ± 10,2	36,8%^a	22,8%^a
Fatiga	51,1 ± 11,3	42,1%^a	19,3%^a
Alteración del sueño	50,8 ± 7,1	26,3%^a	12,3%^a
*Según la dirección del dominio.

Conclusiones: Los pacientes son síndrome de Marfan presentan una afectación marcada de todos los dominios, siendo más marcada a nivel de la interferencia del dolor, la limitación de la movilidad, la ansiedad y la fatiga.

Comunicaciones disponibles de "6002. Aortopatías sindrómicas y no sindrómicas de origen genético"

6002-2. Evaluación de la calidad de vida en el síndrome de Marfan: Clara Badia Molins, Lydia Dux Santoy, Raúl Aguilar López, Marco Tomasino, Rodrigo Fernández, Axel Hiram Hernández, Alicia Fresno González, José Fernando Rodríguez Palomares y Gisela Teixido Tura

Hospital Universitari Vall d'Hebron, Barcelona, España.

REVISTA ESPAÑOLA DE

CARDIOLOGÍA

SEC 2024 - El Congreso de la Salud Cardiovascular

6002. Aortopatías sindrómicas y no sindrómicas de origen genético

6002-2. Evaluación de la calidad de vida en el síndrome de Marfan

Comunicaciones disponibles de "6002. Aortopatías sindrómicas y no sindrómicas de origen genético"

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