Introducción: Evaluamos el impacto clínico de la demora de atención médica especializada en adultos con cardiopatías congénitas (CC) de complejidad moderada o severa.
Métodos: En 212 pacientes referidos a una consulta de CC del adulto desde 2004 hasta 2010 analizamos el tiempo desde que dejan el cuidado en una institución pediátrica hasta ser vistos de nuevo por atención especializada en CC. Demora se define como un intervalo > 2 años. Se analizan diferencias en síntomas, nuevas lesiones y necesidad de intervención (incidencias) entre los grupos con y sin demora.
Resultados: Las categorías diagnósticas se enumeran en la tabla. El 70% presentaron demora en la atención especializada (duración media 19 ± 12 años; rango 3-69 años). En la primera visita en atención especializada del adulto existe un nuevo diagnóstico en 107 pacientes (50%): insuficiencia valvular (30%), lesiones obstructivas (19%), disfunción del ventrículo sistémico o subpulmonar (10%), dilatación de aorta (8%), nuevas lesiones anatómicas (3%) y arritmias (14%). 29% necesitó intervención precoz tras la primera visita: 24,5% cirugía, 10% stent, 5% ablación, 6% marcapasos, 2% cierre percutáneo de cortocircuitos y 4% dilatación con balón. Según categorías diagnósticas, ToF, obstrucción salida VD y TGA presentaron más nuevos diagnósticos (84%, 81% y 75% de los casos, respectivamente; p < 0,001), y ToF (42%), obstrucción salida VD (42%), TGA (27%) y CoAo (16%) necesitaron más intervenciones en el seguimiento (p = 0,001). Los pacientes con demora tenían más edad (41 ± 14 vs 35 ± 17 años, p = 0,01), prevalencia mayor de lesiones nuevas (68% vs 16%, p < 0,0001) y una tendencia significativa a estar más severamente sintomáticos en la primera visita (59% clase I, 26% clase II y 14% clase III vs 70% clase I, 24% clase II y 5% clase III; p = 0,05) que los pacientes sin demora. Demora (odds ratio 3,7, IC95% 1,8-7,3; p < 0,001) y edad (odds ratio 1,04, IC95% 1,02-1,07; p = 0,001) eran factores de riesgo independiente de incidencias (lesiones nuevas y/o reintervención) en el análisis multivariado.
Conclusiones: A pesar de la elevada prevalencia de lesiones nuevas en el seguimiento, la demora de la atención médica especializada es todavía común en adultos con CC y se asocia con mayor morbilidad. Estos datos apoyan la necesidad de organizar programas de transición adecuados desde la atención pediátrica.