Introducción y objetivos: Las intervenciones en la infancia han desplazado la edad de muerte de las cardiopatías congénitas (CC) a la vida adulta. Este contexto, enfermedad de evolución progresiva y pronóstico conocido, es el escenario ideal para que el paciente pueda participar, de forma tranquila y meditada, en decisiones importantes que atañen a las intervenciones y los cuidados médicos al final de la vida. Para ello se requiere información adecuada. Investigamos en adultos con CC cuál es su conocimiento sobre las posibilidades evolutivas de su cardiopatía y su riesgo vital.
Métodos: Estudio transversal con inclusión prospectiva y consecutiva. Se recogen características demográficas y clínicas de los pacientes y se realiza una encuesta acerca de conocimiento objetivo y opinión subjetiva sobre su enfermedad y sobre su riesgo vital. Se analizaron qué factores se asociaban a tener un buen conocimiento objetivo sobre la cardiopatía.
Resultados: Se incluyeron 92 pacientes consecutivos (edad 39,2 ± 13 años). De ellos, 60% eran < 40 años, 45% varones. Se trataba de CC del adulto simples (18 casos), moderadas (58 casos) y complejas (16 casos), 50,5% diagnosticadas en la infancia y 64% reparadas (52% en la infancia). Sólo el 10% eran cianóticos (saturación < 85%). 52% se consideraban bien informados y 48,5% estaban realmente bien informados. 69% desearían tener más información y 63,7% participar activamente en las decisiones sobre su enfermedad. Estar objetivamente bien informado se relacionaba significativamente con tener una CC de gran complejidad (80% vs 17%; p = 0,001) y con el nivel de estudios (nivel universitario y secundario 100% vs estudios primarios o sin estudios 58%; p = 0,05). Ni la edad, la clase funcional, ser cianóticos o haber tenido intervenciones o ingresos previos se relacionaba con el grado de información objetiva.
Conclusiones: El conocimiento de los adultos con CC sobre su enfermedad y sobre el riesgo vital es subóptimo. Debe mejorarse la información de estos aspectos como parte de la relación médico-paciente para facilitar su declaración de voluntades anticipadas.